Promouvoir l’équité et une gouvernance éthique dans le domaine des données de santé et des biobanques : une rencontre d’experts internationaux au Vatican

L’Association médicale mondiale (AMM), en collaboration avec l’Académie pontificale pour la vie et l’Association médicale israélienne, a organisé la troisième réunion d’experts ouverte sur la révision de la Déclaration de Taipei les 1er et 2 juin 2026 au Vatican.

Consacrée à l’équité, aux défis mondiaux et aux questions éthiques, cette réunion rassemblait des experts internationaux issus des domaines de la médecine, de la bioéthique, du droit, de la santé publique et de la gouvernance sanitaire afin d’examiner les défis éthiques urgents liés aux bases de données de santé, aux biobanques et à l’évolution rapide du paysage de la santé numérique.

Adoptée initialement par l’AMM en 2002, puis révisée en 2016, la Déclaration de Taipei apporte des orientations éthiques concernant l’utilisation des bases de données de santé et des biobanques. Alors que les progrès de l’intelligence artificielle, de la génomique, de la médecine fondée sur les données et du partage transfrontalier des données ne cessent de transformer les soins de santé et la recherche médicale, l’AMM a lancé un processus de révision de la Déclaration afin de s’assurer qu’elle reste en phase avec les réalités mondiales actuelles et les préoccupations éthiques.

La réunion à la Cité du Vatican avait pour thème principal l’équité dans la collecte, la conservation, l’accès et l’utilisation des données de santé et des prélèvements biologiques. Les discussions ont porté sur la sous-représentation des populations vulnérables et marginalisées dans la recherche, l’équité dans le partage des fruits de la recherche, la participation réelle des parties prenantes à la prise de décision éthique, ainsi que sur des mécanismes de gouvernance favorisant la justice et la solidarité mondiale.

En ouverture de la réunion, la présidente de l’AMM, la Dre Jacqueline Kitulu, a souligné combien il était important de veiller à ce que l’innovation en médecine reste ancrée dans l’éthique et l’équité.

« Les données de santé et la recherche sur les biobanques représentent un énorme potentiel d’amélioration des soins de santé et des connaissances scientifiques à l’échelle mondiale. Cependant, les progrès scientifiques doivent aller de pair avec une responsabilité éthique, une réelle inclusion et un partage équitable des résultats afin de garantir un bénéfice égal pour toutes les communautés », a-t-elle déclaré.

Mgr Renzo Pegoraro, président de l’Académie pontificale pour la vie, a souligné l’importance d’un dialogue au niveau international sur ces questions.

« L’importance croissante des données de santé et des technologies numériques appliquées au domaine de la médecine pose des questions éthiques majeures qui nécessitent une réflexion et une coopération à l’échelle mondiale. Cette réunion a été une occasion unique de défendre une approche plus équitable de la recherche biomédicale et des soins de santé », a-t-il souligné.

La réunion de la Cité du Vatican était la troisième consultation ouverte d’experts dans le cadre du processus de révision en cours. Elle faisait suite à une première réunion ouverte d’experts qui s’est tenue à Taipei, à Taïwan (décembre 2025), et à une deuxième réunion ouverte d’experts à São Paulo, au Brésil (mars 2026).

La collaboration entre des médecins du monde entier montre que, même en période de conflit, l’humanité peut s’unir au service de la santé et du bien-être des patients. Nous espérons que cet esprit de coopération contribuera à une meilleure entente et à la paix.

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