Adoptée par la 50ème Assemblée générale Ottawa (Canada), Octobre 1998

PREAMBULE

1. Soigner un enfant, que ce soit à domicile ou à l'hôpital, implique des aspects médicaux, psychologiques, sociaux et financiers qui agissent sur le processus de guérison et qui demandent une attention particulière quant aux droits de l'enfant en tant que patient.
   
   
2. L'Article 24 de la Convention des Nations Unies de 1989 concernant les droits de l'enfant reconnaît à celui-ci le droit de bénéficier des plus hautes normes de santé possible ainsi que des moyens qui permettent le traitement de la maladie et le rétablissement de la santé, et déclare que toutes les nations doivent s'assurer qu'aucun enfant ne soit privé de son droit d'accès à de tels services de soins.
   
   
3. Dans la présente déclaration, la définition de l'enfant est celle d'un être humain et cela depuis le moment de sa naissance jusqu'à ses dix-sept ans révolus, sous réserve d'une législation différente quant à l'âge de la majorité selon les pays.

PRINCIPES GENERAUX

4. Tout enfant a droit à la vie, ainsi que le droit d'accès aux services appropriés de promotion de la santé, de prévention, de traitement des maladies et de soins de santé. Les médecins et autres fournisseurs de soins de santé ont la responsabilité de reconnaître et de promouvoir ces droits ainsi que de recommander très fortement le matériel et les ressources humaines permettant de les maintenir et de les satisfaire. Tous les efforts doivent être faits notamment pour:
   
   
   1. protéger du mieux possible la survie et le développement de l'enfant et reconnaître que les parents (ou les représentants légaux) en sont les premiers responsables et qu'à cet égard ils ont des responsabilités communes;
      
      
   2. assurer que le meilleur intérêt de l'enfant constitue la principale préoccupation des services de soins de santé;
      
      
   3. empêcher que l'enfant recevant une assistance médicale et des soins de santé soit l'objet d'une quelconque discrimination en raison de son âge, de son sexe, de sa maladie ou de son incapacité, de sa croyance, de son origine ethnique, de sa nationalité, de son appartenance politique, de son orientation sexuelle, de son statut social, de celui de ses parents ou de ses représentants légaux;
      
      
   4. obtenir des soins de santé prénataux et post-nataux appropriés pour la mère et l'enfant;
      
      
   5. assurer à chaque enfant une assistance médicale et des soins de santé suffisants, particulièrement pendant les soins de santé primaires et éventuellement lors des soins psychiatriques appropriés, les moyens appropriés de soulager la douleur et des soins spéciaux pour handicapés;
      
      
   6. protéger l'enfant des méthodes de diagnostic, de traitement ou de recherche inutiles;
      
      
   7. combattre la maladie et la malnutrition;
      
      
   8. développer la prévention;
      
      
   9. éradiquer toute forme de mauvais traitement;
      
      
   10. supprimer toute pratique traditionnelle susceptible de porter atteinte à la santé de l'enfant.

PRINCIPES SPECIFIQUES

La qualité des soins

5. La continuité et la qualité des soins doit être assurée par l'équipe chargée de soigner l'enfant;
   
   
6. Les médecins et autres personnes chargées de dispenser des soins aux enfants doivent avoir la formation et les compétences nécessaires pour répondre d'une manière appropriée aux besoins médicaux, physiques, psychologiques relatifs au développement de l'enfant et de sa famille.
   
   
7. Lorsque face à une offre limitée de traitement obligeant à faire un choix entre plusieurs enfants à soigner, il importe d'assurer à chacun une procédure de sélection juste et uniquement fondée sur des critères médicaux et non discriminatoires.

La liberté de choix

8. Les parents ou les représentants légaux ou, lorsque l'enfant a atteint un niveau de maturité suffisant, l'enfant lui-même, doivent pouvoir choisir et changer librement de médecin, en ayant la garantie que le médecin de leur choix est libre de poser des jugements cliniques et éthiques en dehors de toute ingérence et de demander à tout moment un deuxième avis médical.

Le consentement et l'autodétermination

9. L'enfant, ainsi que ses parents ou ses représentants légaux, a le droit de participer activement et en toute connaissance aux décisions concernant ses soins de santé. Ces décisions doivent tenir compte des souhaits de l'enfant, auxquels il sera donné une importance grandissante selon sa capacité de compréhension. L'enfant qui, de l'avis du médecin, est parvenu à sa maturité, a le droit de prendre lui-même ses décisions.
   
   
10. Sauf en cas d'urgence (voir paragraphe 12 ci-dessous) le consentement éclairé du patient est nécessaire avant de commencer toute procédure diagnostique ou thérapeutique, en particulier lorsqu'il s'agit d'une procédure invasive. Même si dans la majorité des cas ce sont les parents ou les représentants légaux qui donneront leur consentement, il faudra cependant tenir compte au préalable des volontés exprimées par l'enfant. Si l'enfant a la maturité et la compréhension suffisantes, c'est à lui qu'il faudra demander de donner un consentement éclairé.
    
    
11. En général, l'enfant capable à ce titre et ses parents ou ses représentants légaux peuvent refuser de donner leur consentement à une quelconque procédure ou thérapie. Bien que l'on puisse présumer que les parents ou les représentants légaux agissent dans le meilleur intérêt de l'enfant, il peut arriver que ce ne soit pas le cas. Lorsqu'un parent, ou le représentant légal, refuse de donner son consentement à une procédure ou à un traitement indispensable pour ne pas compromettre sérieusement, voire même de manière irréversible, la santé de l'enfant, s'ils n'étaient pas administrés, et qui ne peuvent être remplacés dans le cadre des soins médicaux généralement acceptés, le médecin doit se procurer l'autorisation judiciaire ou légales nécessaires pour les appliquer.
    
    
12. Lorsque dans le cas d'une intervention d'urgence l'enfant est inconscient ou de quelque manière incapable de donner son consentement et que les parents ou les représentants légaux ne sont pas disponibles, le consentement doit être présumé obtenu sauf preuve ou certitude du refus du consentement dans ce cas, étant donné une conviction ou une intention ferme exprimées au préalable (sous réserve de la condition stipulée dans le paragraphe 7 ci-dessus).
    
    
13. L'enfant et ses parents, ou ses représentants légaux, peuvent refuser de participer à la recherche ou à l'enseignement de la médecine. Ce refus ne doit jamais entraver la relation médecin/patient ni compromettre les soins donnés à l'enfant ou tout autre avantage auquel il a droit.

L'accès à l'information

14. Excepté dans les cas mentionnés au paragraphe 18 ci-dessous, l'enfant ainsi que ses parents ou représentants légaux ont le droit d'être pleinement informés sur son état de santé et sa situation médicale, étant entendu que les données communiquées ne doivent pas compromettre les intérêts de l'enfant. Par contre, les renseignements confidentiels qui concerneraient un tiers dans le dossier médical de l'enfant ne doivent pas être révélés à l'enfant, à ses parents ou aux représentants légaux, sans le consentement de ce tiers.
    
    
15. En communiquant ces données, il importe de tenir compte de la culture et du niveau de compréhension du patient, et ce d'autant plus, si le patient est un enfant, lequel doit avoir accès à une information générale de santé.
    
    
16. Exceptionnellement, certains renseignements peuvent ne pas être communiqués à l'enfant, à ses parents ou représentants légaux, lorsqu'il y a de bonnes raisons de croire qu'ils pourraient sérieusement mettre en danger la vie ou la santé de l'enfant ou la santé physique ou mentale d'une autre personne.

Le secret médical

17. En général, l'obligation faite aux médecins et autres travailleurs dans le domaine de la santé de tenir confidentiels les renseignements médicaux personnels identifiables des patients (notamment les renseignements relatifs à son état de santé, sa condition médicale, le diagnostic, le pronostic et le traitement) vaut aussi bien pour l'enfant que pour l'adulte.
    
    
18. Tout enfant dont le niveau de maturité lui permet de se rendre à une consultation sans être accompagné de ses parents ou représentants légaux a droit à la protection de sa vie privée et à des services couverts par le secret. Si telle est sa demande, elle doit être respectée et les renseignements obtenus lors de cette consultation ou du colloque singulier ne doivent pas être révélés aux parents ou aux représentants légaux, sauf accord de l'enfant, et à moins que les circonstances ne permettent de rompre le secret médical. Par ailleurs, lorsque le médecin traitant a de fortes raisons de croire que, bien que non accompagné, l'enfant n'est pas capable de prendre une décision éclairée en matière de traitement, ou que, l'absence de participation ou d'encadrement parental pourrait sérieusement compromettre, éventuellement de manière irréversible, la santé de l'enfant, il pourra, de façon exceptionnelle, révéler les renseignements confidentiels obtenus lors de la consultation non accompagnée, mais devra en donner les raisons à l'enfant. Il devra aussi essayer de le convaincre de la nécessité d'accepter cette divulgation.

L'hospitalisation

19. Un enfant ne doit être hospitalisé que si les soins dont il a besoin ne peuvent lui être donnés à domicile ou en hôpital de jour.
    
    
20. Un enfant hospitalisé doit être placé dans un environnement qui a été conçu, meublé et équipé pour son âge et son état de santé. Il ne doit pas être placé dans un service pour adultes, excepté dans des cas particuliers compte tenu de son état, par exemple, pour un accouchement ou une interruption de grossesse.
    
    
21. Tout doit être fait pour que l'enfant hospitalisé soit accompagné de ses parents ou de ses représentants légaux, lesquels devraient pouvoir disposer, gratuitement ou à de moindres frais, d'un logement approprié dans l'hôpital ou à proximité. Ils doivent également avoir la possibilité de s'absenter de leur lieu de travail sans que cela soit préjudiciable au maintien de l'emploi.
    
    
22. Tout enfant hospitalisé doit, dans le respect de la qualité des soins prodigués, être autorisé à avoir des visites ou des contacts extérieurs, sans limitation d'âge en ce qui concerne les visiteurs, excepté lorsque le médecin traitant a de fortes raisons de croire qu'il n'est pas dans le meilleur intérêt du patient d'autoriser leur présence.
    
    
23. La possibilité d'allaiter un enfant hospitalisé ne doit, sauf contre-indication médicale, pas être refusé à la mère.
    
    
24. Tout enfant hospitalisé doit pouvoir bénéficier des possibilités de jeux, de récréation et de poursuite de scolarisation correspondant à son âge. Afin de faciliter cette dernière, il faut encourager la mise à disposition d'enseignants spécialisés ou permettre à l'enfant de suivre les programmes d'enseignement à distance appropriés.

La maltraitance infantile

25. Toutes les mesures appropriées doivent être prises pour protéger les enfants de toutes formes d'abandon, de traitement insuffisant, de violences physiques et mentales, de mauvais traitements, de dommages ou préjudices, notamment de nature sexuelle. A cet égard, il faut insister sur les mesures énoncées dans la Déclaration de l'AMM sur les mauvais traitements et la négligence envers les enfants (Document 17.W).

L'éducation sanitaire

26. Les parents, et les enfants selon leur âge et/ou leur développement, doivent avoir accès aux connaissances de base en matière de santé et de nutrition de l'enfant (notamment les avantages de l'allaitement) ainsi que d'hygiène, d'hygiène de l'environnement, de prévention des accidents et de santé, d'hygiène sexuelle et de comportement procréateur, en obtenant leur mise en application.

La dignité du patient

27. L'enfant doit toujours être traité avec tact, compréhension et respect de sa dignité et de sa vie privée.
    
    
28. Tout doit être fait pour empêcher et, si cela n'est pas possible, alléger les souffrances et les peines en réduisant les tensions physiques et émotionnelles de l'enfant.
    
    
29. L'enfant en phase terminale de sa maladie doit recevoir les soins palliatifs appropriés et l'assistance nécessaire afin de rendre sa mort aussi confortable et aussi digne que possible.

L'aide religieuse

30. Tout doit être fait pour que l'enfant soit assuré d'avoir accès au réconfort spirituel et moral approprié, y compris la venue d'un ministre de la religion de son choix.