La propagation récente de la souche H5N1 de la grippe aviaire d'Asie en Europe est préoccupante car une pandémie de grippe majeure pourrait être imminente. D'autres pandémies en 1918, 1957 et 1968 ont fait des millions de morts dans le monde. L'Organisation Mondiale de la Santé s'occupe activement de planifier la pandémie, à la fois pour la grippe en général et pour la grippe aviaire en particulier. De nombreuses nations ont mis en place ou sont en train de mettre en place leurs propres plans. Alors que la plupart des plans nationaux et internationaux soulèvent d'importantes questions sur les aspects éthiques d'une pandémie, aucun ne traite correctement ces questions.

Pour combler ce manque, un groupe de travail de l'université de Toronto au Canada, Joint Centre for Bioethics, a rédigé un rapport sur les questions éthiques liées à la planification des pandémies. Le rapport fait le point, lance un débat et donne des recommandations sur quatre questions essentielles :

• La mission des professionnels de la santé qui est de délivrer des soins lors de l'apparition de maladies transmissibles;
• La restriction des libertés dans l'intérêt de la santé publique par des mesures telle que la mise en quarantaine;
• La fixation de priorités dans l'attribution des ressources limitées telles que les vaccins et les médicaments anti viraux ;
• L'implication globale des gouvernants, par ex. en donnant des consignes en matière de déplacements.

Le rapport propose un guide éthique pour la planification et la prise de décision à utiliser aussi bien par anticipation que pendant une pandémie de grippe. Ce guide comporte 15 valeurs éthiques dont 10 portent sur le fond et 5 sur les procédures. Les valeurs portant sur le fond concernent la liberté individuelle, la protection du public contre le péril, la proportionnalité, la vie privée, le devoir de prodiguer des soins, la réciprocité, l'égalité, la confiance, la solidarité et la gestion. Les valeurs procédurales qui expliquent comment traiter des valeurs conflictuelles concernent ce qui touche au raisonnable, à l'ouverture et à la transparence, à l'intégration de tous, à la réactivité et à la prise de responsabilité.

Plusieurs Associations Médicales Nationales se sont engagées dans la préparation à une possible pandémie de grippe même si elles n'ont pas traité explicitement les questions éthiques qui y sont liées.

• L'Association Médicale Australienne a soumis une proposition au gouvernement pour un vaste système de communication qui permettrait aux médecins, hôpitaux et autres établissements de santé d'avoir accès aux informations en temps utile à partir d'une seule source fiable. Un tel système de communication permettrait également de traiter les évènements localisés et d'atteindre des médecins ou des établissements spécifiques dans une zone donnée. Il fournirait également des méthodes de communications incluant au moins une méthode en temps réel.
• En novembre 2005, l'Association Médicale Britannique a fait une présentation au Comité scientifique et technologique de la Chambre des Lords où elle demande d'autres mesures pour traiter la pandémie de grippe. La BMA a également préparé une liste de ressources sur la grippe aviaire.
• Lors de sa réunion de juin 2005, l'Association Médicale Américaine a adopté une politique sur " la pandémie de la grippe aviaire ou d'autres grippes " incluant une demande de fonds supplémentaires pour les vaccins et les médicaments anti viraux et des efforts accrus pour former le public sur les bienfaits de la vaccination anti grippe. En novembre 2005, l'Association a publié des directives pour la protection des droits du patient dans le cas de mise en quarantaine pendant l'épidémie.

En octobre 2005, l'Assemblée Générale de l'AMM a adopté la résolution suivante sur la grippe aviaire : " L'Association Médicale Mondiale reconnaît le potentiel de morbidité et de mortalité au niveau mondial de la souche H5N1 de la grippe aviaire. De plus en plus de pays trouvant des oiseaux infectés sur leurs territoires, ce danger augmente tous les jours. L'AMM va travailler avec ses Associations Membres, l'OMS et les autres parties intéressées afin de suivre la progression de la maladie et proposera les mesures nécessaires pour en minimiser l'impact sur la population mondiale. L'AMM demande également aux gouvernements de collaborer avec les AMN pour se préparer à une possible pandémie. "

Janvier 2006 - Suspension et arrêt de l'alimentation et de l'hydratation artificielles

La suspension et l'arrêt des procédures de survie telles que l'alimentation et de l'hydratation artificielles (AHA) est une question d'éthique qui se pose fréquemment et qui est délicate. Ces 20 dernières années, sans faire l'unanimité, l'opinion sur la question aussi bien des associations médicales que des responsables de l'éthique médicale a été la suivante :

• Les patients en possession de leurs capacités ont le droit de refuser tout traitement de survie
• En matière de suspension ou d'arrêt de traitement de survie, le souhait exprimé par les patients avant d'être privés définitivement de leurs capacités doit être respecté
• Dans le cas d'un patient incompétent qui n'aurait pas fait préalablement part de son souhait, la personne chargée de prendre une décision à sa place un peut autoriser la suspension ou l'arrêt des traitements de survie concernant ce patient, sous certaines conditions.
• L'AHA a le même statut médical et éthique que les autres traitements de survie. Récemment, ces dernières mesures ont été largement remises en question, notamment en ce qui concerne les patients dans un état végétatif persistant. Le cas de Terri Schiavo aux Etats Unis à qui l'on a permis de mourir en stoppant l'alimentation et l'hydratation artificielles a donné lieu à une polémique sur les aspects moraux et juridiques de cet acte. Lors d'une conférence internationale sur " les traitements et l'état végétatif : avancées scientifiques et dilemmes éthiques ", le précédent pape Jean Paul II avait déclaré que l'administration d'eau et de nourriture, même lorsqu'elle est artificielle, représente toujours un moyen naturel de préserver la vie et n'est pas un acte médical " et que pour des patients en état végétatif persistant, " le fait de stopper l'alimentation et l'hydratation a pour conséquence inévitable et directe la mort. Lorsque cela est fait sciemment et volontairement, il s'agit donc véritablement d'euthanasie par omission. ". La Fédération Internationale des Associations de Médecins Catholiques a intégré cette prise de position papale dans sa déclaration statement on the issue après la conférence.

En dépit de cette controverse, la plupart des associations médicales n'ont pas changé leur position sur l'AHA pour les patients EVP. Par exemple :

• La politique de l'Association Médicale Américaine, Decisions Near the End of Life, stipule: "Conformément au principe de l'autonomie du patient, les médecins doivent respecter la décision du patient compétent d'abandonner un traitement de survie. Un traitement de survie est un traitement médical qui permet de prolonger la vie sans pouvoir rendre réversible l'état médical du patient. Un traitement de survie inclut, sans s'y limiter, la ventilation mécanique, la dialyse rénale, la chimiothérapie, les antibiotiques et l'alimentation et de l'hydratation artificielles. "
• La politique de l'Association Médicale Britannique End of life issues - withdrawing and withholding treatment, stipule " La décision de suspendre ou d'arrêter l'alimentation et l'hydratation artificielles est une décision grave. Lorsque les patients le décident eux-mêmes, on doit respecter leur décision. On peut éventuellement envisager cette décision dans des cas très sévères où les patients incompétents n'ont aucune chance de se rétablir d'une manière qu'ils jugeraient acceptable. La majorité des individus, même avec des handicaps physiques ou mentaux très lourds, peuvent éprouver du plaisir à vivre et ne tomberont pas dans cette catégorie. Certains individus ne sont toutefois pas ou très peu conscients de leur existence et de leur environnement, ils n'ont aucune possibilité d'action et aucune chance de reprendre conscience. Selon la BMA, pour certaines de ces personnes, il peut s'avérer judicieux de cesser ou de suspendre l'alimentation et de l'hydratation artificielles. "
• La Déclaration de Venise de l'Association Médicale Mondiale sur la Phase Terminale de la Maladie (en cours de révision) stipule: " Le médecin peut épargner à un patient les souffrances d'une affection terminale, par abstention des soins avec l'accord du patient ou de ses proches si celui-ci est dans l'incapacité d'exprimer sa volonté…. Le médecin s'abstiendra de tout acharnement thérapeutique, c'est-à-dire de tout traitement extraordinaire dont personne ne peut espérer un quelconque bénéfice pour le patient. " La Déclaration ne précise pas si l'AHA est un traitement ordinaire ou extraordinaire.
  En l'absence de consensus sur ces questions, les médecins et les autres professionnels de santé doivent s'assurer que ceux qui envisagent de suspendre ou de stopper une AHA, soit pour eux-mêmes soit pour d'autres, sont pleinement informés des bénéfices ou des lourdes conséquences de cette procédure. De telles décisions doivent être volontaires ; aucune pression en faveur ou contre l'AHA ne doit s'exercer. En fin de compte, on doit encourager les individus à réfléchir à l'avance s'ils veulent et dans quelles circonstances recevoir une AHA et à le faire savoir à ceux qui seront chargés de prendre une décision à leur place lorsqu'éventuellement, ils n'en seront plus capables.

Les lecteurs sont invités à fournir des informations sur d'autres associations médicales ou sur d'autres travaux de recherche ayant trait à la vie privée du patient et à la confidentialité des données personnelles de santé à williams@wma.net.