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Février 2005 – Equité d'accès
aux soins et traitement du VIH/SIDA
La déclaration de l'AMM sur les droits du patient affirme
“Lorsque les circonstances demandent de sélectionner
des patients potentiels pour un traitement dont la prestation
est limitée, ces patients ont droit à ce que la
procédure de sélection utilisée soit régulière.
Ce choix doit se faire sur la base de critères médicaux
et sans discrimination.”
L'Organisation mondiale de la santé (OMS) a lancé
un projet intitulé "Three by Five Initiative"
http://www.who.int/3by5/en/
dont le but est de fournir aux trois millions de personnes atteintes
du VIH/SIDA, dans les pays en développement dont les ressources
sont limitées, le traitement antirétroviral (ART)
permettant de prolonger la vie, d'ici la fin 2005. Etant donné
que le nombre de personnes nécessitant ce traitement s'élève
à au moins six millions, les receveurs potentiels devront
être choisis par sélection.
Consciente que l'accès à des approvisionnements
limités d'antirétroviraux pose des questions éthiques
d'équité et d'égalité, l'OMS et l'ONUSIDA
ont élaboré un document de recommandations éthiques
à l'intention des personnes responsables des programmes
et politiques d'accès. En janvier 2004, les deux organisations
ont convoqué une assemblée internationale sur l'éthique
et l'équité d'accès au traitement et aux
soins pour les personnes atteintes du VIH/SIDA afin d'identifier
les problèmes et déterminer les meilleurs moyens
de les traiter. Le rapport de cette consultation et les trois
documents de base qui l'accompagnent peuvent être consultés
sur le site suivant : www.who.int/ethics/resource_allocation/en/#gotohere.
Suite à cette conférence, l'OMS et l'ONUSIDA ont
publié leurs Recommandations sur l'éthique et
l'équité d'accès aux soins et traitement
du VIH www.who.int/ethics/en/ethics_equity_HIV_e.pdf.
Ce document met davantage l'accent sur les méthodes utilisées
dans l'élaboration de politiques justes pour l'accès
au traitement que sur le contenu de ces politiques. Par exemple,
il cite un certain nombre de groupes qu'il conviendrait de prendre
en considération lors de l'établissement de priorités
(travailleurs de santé, chefs de famille, etc.) sans toutefois
préciser les groupes auxquels cette priorité doit
être accordée.
En tant que principaux participants des programmes de traitement
et d'élaboration de politiques sur le VIH/SIDA, les médecins
et leurs associations médicales nationales profiteront
des travaux réalisés par l'OMS/ONUSIDA sur ce sujet.
L'AMM s'apprête à réviser les nombreuses prises
de position adoptées sur le VIH/SIDA, en propre ou en collaboration
avec d'autres organisations de santé (par exemple, la Résolution
2004 sur le VIH/SIDA de l'Alliance mondiale des professions de
santé) www.whpa.org/pr06_04.htm,
et intègrera sans aucun doute la question de l'équité
d'accès au traitement dans chacune de ses révisions.
Janvier 2005 – Déclaration
de l'UNESCO relative à des normes universelles en matière
de bioéthique.
En 1993, l'Organisation des Nations Unies pour l’Education,
la Science et la Culture (UNESCO) a mis en place un Comité
International de Bioéthique (CIB). Bien que son champ d'actions,
comme indiqué dans ses statuts, concerne au départ
l'éducation (par ex. en promouvant la réflexion
sur les questions éthiques et juridiques soulevées
par la recherche scientifique et ses applications et en favorisant
l'échange d'idées et d'informations, notamment au
travers de l'éducation), une grande partie de son travail
a consisté à établir des documents tels que
la Déclaration Universelle sur le Génome Humain
et les Droits de l'Homme qui a été adoptée
lors de la Conférence Générale de l'UNESCO
en novembre 1997.
Après une rencontre des Ministres de la Science ayant
pour thème "La bioéthique: implications internationales"
en octobre 2004, l'UNESCO a commencé à réfléchir
sur la possibilité d'établir des normes universelles
pour la bioéthique. Le CIB a fourni un rapport sur cette
question en juin 2003 et la Conférence Générale
de l'UNESCO en octobre 2003 a permis la poursuite du travail.
Un groupe chargé de l'élaboration au sein du CIB
a été nommé et a entamé son travail
le 30 avril 2004, suite à deux jours et demi de consultation
auprès des parties intéressées, y compris
l'Unité d'Ethique de l'AMM. Dans le même temps, le
Bureau Exécutif de l'UNESCO a approuvé un planning
pour le projet avec en final l'adoption d'une déclaration
par la Conférence Générale en octobre 2005.
(Voir le site Internet
UNESCO Ethique pour plus de détails sur les différentes
étapes de la procédure).
En décembre 2004, le groupe a terminé sa quatrième
ébauche du texte de la Déclaration et propose de
l'intituler: Déclaration universelle sur la bioéthique
et les droits de l’homme. Cette ébauche sera étudiée
par le Comité de Bioéthique Intergouvernemental
de l'UNESCO, composé de délégués gouvernementaux
et le CIB adoptera la version finale le 28 janvier 2005. Cette
version sera alors transmise à des délégués
gouvernementaux qui l'étudieront et la finaliseront pour
la réunion du Bureau Exécutif de l'UNESCO et la
Conférence Générale en octobre 2005.
La consultation préliminaire auprès des gouvernements
avait fait apparaître le souhait de voir cette Déclaration
traiter spécifiquement des questions éthiques. L'ébauche
actuelle ne reflète cependant pas ce souhait. Elle
consiste plutôt en un préambule, en une série
de dispositions générales (objectif, intentions
etc.), de principes généraux, de principes d'application,
de procédures, de promotion et de mise en œuvre.
L'un des aspects les plus sujets à controverse de la Déclaration
proposée est son objectif, notamment la question de savoir
si elle doit traiter des questions médicales et publiques
(qui relèvent de l'OMS, pas de l'UNESCO) ainsi que des
questions scientifiques et éducatives. L'ébauche
actuelle du document définit clairement la bioéthique
comme “le champ d'étude systématique, pluraliste
et interdisciplinaire qui aborde les questions morales, théoriques
et pratiques, que posent la médecine et les sciences
de la vie appliquées aux êtres humains et au rapport
de l’humanité à la biosphère ;. En outre,
plusieurs articles de l'ébauche ne semblent pas clairs
du tout ou pas appropriés à la pratique médicale
clinique, par exemple:
- L'article 8 stipule que “Toute décision ou pratique
doit s’efforcer de maximiser les effets bénéfiques
à en attendre pour la personne concernée et d’en
réduire au minimum les effets nocifs éventuels".
Dans la pratique médicale, plusieurs personnes sont concernées
et les effets bénéfiques pour l'une (par ex. le
médecin) peuvent être de nature totalement différente
pour une autre (par ex. le patient).
- L'article 9 stipule “Toute décision ou pratique
doit tenir compte des contextes culturels, courants de pensée,
systèmes de valeurs, traditions et convictions religieuses
et spirituelles présents dans la société.
C'est véritablement irréaliste, dans la plupart
des relations médecin-patient liées à la
pratique médicale.
- L'article 12 traite du consentement éclairé
dans le domaine de la recherche et de la pratique médicale.
Ses dispositions concernant la recherche sur des personnes qui
ne sont pas en mesure de donner leur consentement sont peut-être
plus restrictives que celles actuellement défendues.
De plus, même si l'objectif premier de la Déclaration
est “de fournir un cadre universel de principes fondamentaux
et de procédures élémentaires visant à
guider les Etats dans la formulation de leur législation
et de leurs politiques dans le domaine de la bioéthique,"
le principe repris dans cet article, en matière de consentement
au diagnostic et traitement médical pour les personnes
incapables, consiste à se conformer à la législation
nationale.
- L'article 13 sur la vie privée et la confidentialité
est également très restrictif et d'une si grande
étendue qu'il a peu de chance d'être appliqué.
- L'article 14, “Toute décision ou pratique doit
tenir dûment compte de la solidarité entre les
êtres humains et encourager la coopération internationale
à cette fin" est inadapté à la relation
personnelle médecin-patient.
- L'article 16 stipule que, “Les bienfaits de la recherche
scientifique et de ses applications doivent être
partagés avec l’ensemble de la société
et la communauté internationale, en particulier les pays
en développement". Chaque patient, chaque médecin
profite des applications de la recherche scientifique mais il
règne un grand flou sur la manière dont de tels
bénéfices peuvent être partagés avec
les autres.
- L'article 17 est également impropre à la pratique
médicale clinique. “Toute décision ou pratique
doit tenir compte de ses effets sur toutes les formes de vie
et leur interaction, et de la responsabilité particulière
des êtres humains qui est de protéger la biodiversité
et la biosphère dans lesquelles ils vivent".
L'article 18 stipule que, “Toute décision ou pratique
doit… éviter les conflits d’intérêts.”Les
conflits d'intérêt, par ex. lorsqu'il s'agit d'allouer
de faibles ressources sanitaires, ne peuvent pas toujours être
évités même s'ils doivent être gérés.
- L'article 19 représente un grave défi pour l'éthique
médicale lorsqu'il stipule que “Toute décision
ou pratique doit … pouvoir être examinée de
façon appropriée par les personnes concernées
et par la société civile" et “
pouvoir faire l’objet d’un vaste débat public,
éclairé et pluraliste”
- L'article 29 appelle les états à “prendre
toutes les mesures appropriées - législatives,
administratives ou autres - pour donner effet aux principes
énoncés dans la présente Déclaration…."
Les inquiétudes suscitées par la Déclaration
proposée peuvent être adressées aux membres
du comité des experts gouvernementaux qui sont chargés
de mener des consultations sur ce document dans leurs pays respectifs
entre mars et juin 2005. Voir le communiqué des membres
du comité sur le site Internet
du CBI.
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