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Février 2004 - Transplantation d'organes et de tissus
La transplantation d'organes et de tissus humains est l'une
des grandes réussites de la médecine moderne. Des
procédures qui, 'il y a tout juste trois ou 4 décennies,
étaient hautement risquées font aujourd'hui partie
des thérapies médicales de routine. Combien de vies
ont pu être prolongées et améliorées
grâce au remplacement d'organes malades - reins, cœurs,
poumons et la liste n'est pas exhaustive.
Sous un certain aspect, non négligeable au demeurant,
la transplantation a toutefois été victime de son
propre succès. Il y a bien moins d'organes de remplacement
disponibles que de patients en attente d'être traités
par cette thérapie. En dépit des efforts importants
réalisés par les associations médicales,
les groupements de patients et les gouvernements pour accroître
l'offre en organes et en tissus pour les transplantations, dans
de nombreux pays les listes d'attente continuent de s'allonger
et bon nombre de patients meurent avant d'avoir pu être
traités.
Notamment dans les pays où il existe des barrières
culturelles ou religieuses au prélèvement d'organes,
la pénurie d'organes a généré un trafic
international d'organes, majoritairement de donneurs vivants.
La presse s'en est largement faite l'écho (voir, par ex.
www.guardian.co.uk/g2/story/0,3604,1099282,00.html),
mais malgré les condamnations de toutes parts, ce trafic
semble continuer.
En 1991, l'Assemblée Mondiale de la Santé a adopté
une série de Principes Directeurs sur la Transplantation
d'Organes Humains qui mettent l'accent sur le don volontaire,
la non commercialisation, la relation génétique
liant receveurs et donneurs et la préférence pour
les personnes décédées plutôt que pour
des donneurs vivants en tant que source d'organes. En mai 2003,
le Bureau Exécutif de l'OMS a travaillé sur un rapport
qui recommande la mise à jour des Principes Directeurs
et en octobre 2003, l'OMS a subventionné une conférence:
"Ethique, accès et sécurité en matière
de transplantation de tissus et d'organes: des questions d'intérêt
général. Le compte rendu de la conférence
est disponible sur www.who.int/ethics/topics/en/madrid_report_final.pdf.
L'Assemblée Mondiale de la Santé de mai 2004 étudiera
une résolution comportant des recommandations sur l'harmonisation
des pratiques globales et sur la collecte des données relatives
à la transplantation des organes et des tissus humains,
partout dans le monde.
Lors de son Assemblée 2000, l'AMM a adopté une politique
révisée et actualisée sur le don
et la transplantation d'organes et de tissus humains. L'AMM
invite l'OMS, les autres organisations internationales, les gouvernements
nationaux et les organisations non gouvernementales impliqués
dans l'établissement d'une politique sur ce sujet à
prendre note de la politique de l'AMM, qui résulte de longues
délibérations et de vastes consultations.
Janvier 2004 - Banques de données
sur la santé
Au cours de ces dix dernières années, le principe
médical et éthique de confidentialité, c'est-à-dire
le devoir du médecin de protéger les informations
concernant la santé du patient, a été mis
à mal en raison des besoins liés à la constitution
de banques de données sur la santé, destinées
à servir aux administrations ou aux chercheurs. L'informatique
a considérablement facilité l'établissement
et la mise en réseau de telles banques de données.
En réponse à cela, les gouvernements ont légiféré
pour en réguler le fonctionnement. Ces lois ont généré
de multiples controverses, les défenseurs de la vie privée
mettant en avant le fait que ces banques sont davantage destinées
à faciliter l'accès aux informations personnelles
de santé qu'à protéger la vie privée
et les administrateurs, les chercheurs et certaines associations
médicales critiquant les lourdeurs administratives que
les lois imposent aussi bien dans la pratique médicale
de tous les jours que dans les travaux de recherche.
Les banques de données génétiques et biologiques
ont été au centre de ces préoccupations car
les informations personnelles en matière de génétique
constituent un sujet sensible et ont une valeur commerciale.
De nombreuses associations médicales nationales sont activement
intervenues auprès de leurs gouvernements pour obtenir
une législation et une réglementation qui à
la fois protègent les informations sur les patients et
facilitent l'échange de ces informations pour le bien du
patient et pour répondre à des objectifs légitimes
aussi bien en matière d'administration que de recherche.
Afin d'aider leurs membres à interpréter et à
appliquer les besoins en matière de législation
sur les banques de données dans leurs juridictions respectives,
plusieurs associations médicales nationales ont préparé
des documents de référence et des outils correspondants.
Nous n'en citerons que quelques uns:
Lors de son Assemblée 2002 à Washington, DC, l'AMM
a adopté une prise de position politique concernant les
banques de données sur la santé, la Déclaration
sur les considérations éthiques concernant les banques
de données sur la santé. C'est à la demande
de l'Association Médicale Islandaise que cette politique
a vu le jour. Cette association demandait le soutien de l'AMM
pour s'opposer à certains aspects de la législation
proposée pour la création d'une banque de données
génétiques dans son pays et notamment aux dispositions
concernant le consentement et la possibilité de retirer
son consentement. Sous l'égide du Dr. James Appleyard,
alors Président du Comité d'Ethique Médicale
de l'AMM, un groupe de travail a mis au point un projet de déclaration
et après une large consultation et de nombreuses révisions,
le document fut finalisé et adopté en tant que politique
de l'AMM. Le processus de consultation incluait un symposium collectif
AMM/OMS sur les banques de données sur la santé
qui eut lieu en conjonction avec les réunions du Conseil
et du Comité de l'AMM en mai 2000.
La politique de l'AMM intéressera toute personne ou organisation
responsable des informations personnelles de santé.
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